Arbeidsplassen til Bjørn Åge Misund. Den lille skjermen bruker han til å kommunisere med, de to større er arbeidsskjermene hans og på veggen ser de andre ansatte hva han driver med. På rullestolen hans henger respiratoren som pumper luft inn i Bjørn Åge via slangen i halsen. (Foto: Klaus Eriksen)
Slik svarte Bjørn Åge på vårt spørsmål om han føler bitterhet for at han har havnet i denne situasjonen. (Foto: Klaus Eriksen)
Bjørn Åge snakker via denne skjermen. Først kalibreres den, og deretter ser han på bokstavene for å forme ord og setninger.

«Jeg har ikke hatt én tung dag ennå»

GEILO: AT.nos utsendte noterer møysommelig det Bjørn Åge Misund (47) nettopp har skrevet på skjermen vi bruker til å kommunisere med hverandre. Vi tar bilde av teksten også, for dette er nesten for godt til å være sant.

Her sitter vi på kontoret til Geilo Tomteservice AS i Bruslettovegen 5 og snakker med en mann som er lenket til rullestol, puster via en respirator og nesten ikke kan bevege seg på grunn av at han har en uhelbredelig og dødelig sykdom.

Er det én vi skulle tro har tunge dager, så er det Bjørn Åge Misund. Men han klager ikke. Bjørn Åge Misund er det sterkeste intervjuobjekt undertegnede har truffet gjennom 20 år som journalist.

Å treffe en person som er i en så vanskelig situasjon, men likevel utstråler så mye livskraft og styrke, er vanskelig å beskrive med ord. Vi prøver likevel. Her er Bjørn Åge Misund.

ALS

Misund har sykdommen ALS. Dette er en svært alvorlig muskelsykdom (se faktaboks) som har dødelig utfall. I de fleste tilfellene må kroppen gi tapt bare 2-3 år etter stilt diagnose, men 10-15% av dem som rammes lever mer enn 10 år.Sykdommen har gradvis svekket Misund. Situasjonen nå er at han er lenket til rullestol, puster via en respirator og kan kun nikke sakte «ja» eller «nei» med hodet, samt bevege venstre arm noe. Han er 100% pleietrengende.

- Jeg har ikke hatt én tung dag ennå. Men sykdommen gjør at jeg er mye mer følsom. Tårer kommer fort, sier Bjørn Åge Misund til AT.no.

Snakker med øynene

Kommunikasjonen skjer ved at han bruker øynene og «leser» inn bokstaver og ord på en spesialskjerm som fanger opp blikket hans, bokstav for bokstav, ord for ord og til slutt en setning.

Selv om han ikke kan uttrykke seg gjennom tale, og bare så vidt klarer å løfte litt på hodet, merker vi at han er lynskarp. Smilet er aldri langt borte, og han gnistrer til når samtalen penser inn på noe morsomt, hyggelig, eller noe med jobben som opptar han.

ALS

  • De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.
  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av», og ordet henspiller på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.
  • De første symptomene er ofte leamus sammen med muskelsvinn i for eksempel en hånd. Det kan også begynne med talevansker.
  • Sykdommen utvikler seg over tid. Til slutt rammer den all muskulatur, også evnen til å puste som igjen får dødelig utfall. Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. 10-15% lever mer enn ti år.
  • Det finnes ingen behandling, men ALS-pasienter får stoffet Riluzol som bremser nedbrytningen av nerveceller i ryggmargen. Det kan øke levetiden med 3-6 måneder. Noen enkeltindivider kan ha bedre effekt.

Kilde: Lommelegen

For Misund jobber fremdeles to dager i uken, fire timer hver gang. For å komme seg på jobb, må han ha spesialtransport med to sykepleiere/personer (ofte én sykepleier pluss hjelp fra én kollega i Geilo Tomteservice).

Helsepersonell følger ham 24 timer i døgnet.

- Hva betyr det for deg å komme på jobb?

- Det gir meg energi og er en avveksling fra hverdagen. Det gir meg andre ting å tenke på. Det blir mye TV hjemme, sier Misund.

Pappa og fotballtrener

Bjørn Åge er opprinnelig fra Måndalen et par mil fra Åndalsnes. Han er far til to barn på 11 og 15 år, og bor på Geilo sammen med barna og samboer.

Han har alltid vært aktiv på ski, og var også fotballtrener for 02-laget til Geilo-jentene der datteren spilte. I november 2013 begynte han på kontoret til Geilo-entreprenøren Geilo Tomteservice AS.

Han kom fra jobb som butikksjef på ICA og Rimi, men hadde en dragning mot anleggsbransjen som også hans far Bjørn Misund har jobbet i (som selger av Dynapac veimaskiner og utstyr til betongbransjen for Kr. Ødegård dy AS).

To sykepleiere fulgte Bjørn Åge Misund til jobb denne tirsdagen i høst. Ofte bidrar ansatte fra Geilo Tomteservice til transport mellom hjem og jobb.
To sykepleiere fulgte Bjørn Åge Misund til jobb denne tirsdagen i høst. Ofte bidrar ansatte fra Geilo Tomteservice til transport mellom hjem og jobb. Foto: Klaus Eriksen

- Anleggsbransjen har alltid vært interessant. Det er en fair og rettferdig bransje, sier Bjørn Åge Misund.

Blant oppgavene han fikk fra starten, var implementering av IT- og rapporteringsløsningen SmartDok, samt lage grunnlag for fakturering til kundene.

Det var for øvrig via SmartDok han i februar 2016 sendte en melding til de ansatte i Geilo Tomteservice om at han hadde fått diagnosen ALS. Meldingen var faktabasert og inneholdt en invitasjon om at det bare var å komme til han dersom noen hadde spørsmål - om hva som helst.

Mistanken

De første symptomene kom høsten 2014. Bjørn Åge sier han fikk noe som kalles Carpal Tunnel Syndrom som gir seg utslag i smerter, prikkinger, lammelser på innsiden av hånden og ut i fingrene. Symptomene kan selvfølgelig ha flere forklaringer, men er vanlige hos personer som senere får diagnosen ALS.

- Jeg fikk også drop-fot i høyre bein. Jeg klarte ikke å holde fotbladet. Det er et ganske vanlig symptom, sier Bjørn Åge.Utover i 2015 begynte han med en lang rekke undersøkelser. Mange andre sykdommer måtte elimineres før man sto igjen med de tre vonde bokstavene ALS.

Driftssjef Marius Høgberg holder døren oppe for Bjørn Åge som altså har rullet seg gjennom verkstedet på vei inn til jobb.
Driftssjef Marius Høgberg holder døren oppe for Bjørn Åge som altså har rullet seg gjennom verkstedet på vei inn til jobb. Foto: Klaus Eriksen

Det endelige svaret kom i februar 2016, og selv om Bjørn Åge håpet på en annen beskjed, kom diagnosen ikke overraskende på han.

- Jeg var rimelig sikker på at jeg hadde ALS. Min far Bjørn Misund hadde ALS og døde i 2011. Mormor hadde også ALS, sier Misund.

2-3 personer per 100.000 nordmenn, rammes av ALS. Kun 5-10% av tilfellene er arvelige. Bjørn Åge hadde dessverre altfor god kjennskap til ALS og symptomene, til ikke å forstå situasjonen han selv hadde havnet i.

Respirator

Like etter nyttår 2017 tok livet en ny vending. Han ble gradvis dårligere utover høsten 2016, og han fikk problemer med å puste. 47-åringen måtte kobles til respirator.

Luften tilføres via en slange som går inn i halsen hans.

En hjelpepleier jobber med luftslangen på Bjørn Åge. Hjelpepleier må alltid være i nærheten.
En hjelpepleier jobber med luftslangen på Bjørn Åge. Hjelpepleier må alltid være i nærheten. Foto: Klaus Eriksen

- Jeg husker godt et besøk på sykehuset da han skulle få satt inn respirator. Han hadde mistet taleevnen helt, og han var også blitt svekket mye i perioden før dette. Jeg spurte han om «hva gjør vi nå»? Han skrev at han skulle tilbake på jobb etter at han hadde fått respiratoren på plass. Jeg tror det oppsummerer Bjørn Åge på en god måte. Han klager aldri, sier driftssjef Marius Høgberg i Geilo Tomteservice AS.

I april var Bjørn Åge tilbake på kontoret for å jobbe igjen. Sykdommen herjet imidlertid videre med han, og i sommer var bevegeligheten i armene så dårlig at han ikke lenger klarte å kommunisere med å skrive tekst.

Det var da han fikk løsningen med øyestyring.

- Hva tenker du om fremtiden, Bjørn Åge?

- Jeg vil prøve å jobbe så lenge det går. Det er mulig å styre jobb-PC med øynene, svarer Misund.

Så lenge som mulig

Også Geilo Tomteservice skal gjøre alt bedriften kan for å legge til rette for at Bjørn Åge kan komme på jobb så lenge som mulig. Så langt har entreprenøren bygget om kontorlokalene noe og skaffet endel IT-utstyr/-løsninger som gjør det enklere for Bjørn Åge å jobbe i spann med resten av de ansatte.

- En gang sa noen fra NAV at vi er snille som tar oss av Bjørn Åge, men de anbefalte at han ble hjemme. Til helvete! Det er jo ikke dét han ønsker. Han ønsker å være til nytte. Han er et datageni som bygger opp systemene våre, sier driftssjef Marius Høgberg.

Høgberg er «verdens sindigste mann», men akkurat her merker vi at han spenner seg litt.

Satte tomgangskjøring på dagsorden

Etter å ha svart på en god del spørsmål fra AT.no, skriver Bjørn Åge at han må jobbe litt. Som nevnt jobber han i SmartDok, og i tillegg i ProAdm og Excel. Noe av det første han begynte med i Geilo Tomteservice AS, var å sette opp SmartDok. Idag er det et program alle rapporterer inn i når de er ute på jobb, og systemet er avgjørende for at selskapet får betalt for alt som gjøres

Mens Bjørn Åge setter i gang med oppgavene, tar Høgberg AT.no med en tur til kantinen. Her henger lister over de ansattes tomgangskjøring. Noen har fått markert grønt ved seg, mens andre har rødt. Det siste betyr at det er forbedringspotensial.

- Noe av det første Bjørn Åge tok tak i etter at han begynte hos oss, var å regne på hva tomgangskjøringen kostet oss. Når maskinen går på tomgang uten å produsere, går timetelleren videre. Dette får utslag på dieselforbruk, serviceintervallene kommer raskere uten at maskinen har produsert «timene sine» og verditapet øker. Å få ned tomgangskjøringen er den enkleste måten å spare penger på. Da Bjørn Åge begynte å regne på det, hadde vi eksempler på 40% tomgangskjøring. Nå ligger vi på et snitt på 10-15%, sier Høgberg.

Har lager

Geilo Tomteservice AS er en svoren Cat-bruker, og selskapet har også en container med Cat-deler for Pon Equipment stående på tomta. Denne fungerer som et lokalt delelager hvor andre entreprenører kan kjøre innom og hente filter og annet som trengs jevnlig til maskinene.

Etter en kort omvisning på tomta sammen med Marius Høgberg, er det på tide å takke for oss. Vi tar et bilde av Bjørn Åge sammen med Marius og Jarl Rune Kjæmperud som har tatt over mange av oppgavene til Bjørn Åge, men som fremdeles går i «læra» hos Bjørn Åge.

På spørsmål fra A&T om Bjørn Åge kunne tenke seg å sende en hilsen til kollegaer i anleggsbransjen i Norge, skrev han følgende tekst:

En liten hilsen fra fjellet

Dette kan være en dårlig dag eller det kan være en god dag - mitt valg
Jeg kan være glad eller trist - mitt valg
Jeg kan klage eller jeg kan takle - mitt valg
Livet kan være et ork eller en utfordring - mitt valg
Jeg kan ta fra livet eller jeg kan gi til livet - mitt valg
Hvis alt er mulig, hvordan jeg utnytter mulighetene er - mitt valg

Forsiden nå